martes, 27 de septiembre de 2011

CREANDO MEDIOS PARA RE-ESCRIBIR LA HISTORIA DEL SIDA EN LAS PERSONAS

Por Anabel Fernández

Anabel Fernández lleva casi seis años trabajando como psicóloga en el centro ambulatorio para la atención y prevención del sida y las infecciones de transmisión sexual (CAPASIT) de Celaya Guanajuato, donde realiza labores de atención y prevención. Estas labores abarcan desde capacitación del personal médico hasta atención psicológica directa a la población abierta y a las poblaciones que se consideran vulnerables, además de la atención psicológica de las personas que ya viven con el virus de VIH Sida, a quienes da consulta individual, de pareja, familiar y/o grupal, dependiendo de la necesidad de cada persona. En julio pasado, fue a Brasil como parte del grupo “Re-escribiendo historias desde México” a presentar en la “10ª Conferencia Internacional de Terapia Narrativa y Trabajo Comunitario” lo que fue su trabajo final para el “Diplomado Internacional de Prácticas Narrativas y Trabajo Comunitario” organizado por “Colectivo de Prácticas Narrativas”.  Aquí les presentamos un resumen de su presentación. CREANDO MEDIOS PARA RE-ESCRIBIR LA HISTORIA DEL SIDA EN LAS PERSONAS.

El trabajo con las prácticas narrativas ha sido para mí como emprender un nuevo viaje; usarlas en mi trabajo ha sido como ir conociendo lugares nuevos; ir descubriendo dentro de espacios ya familiares, algo diferente. Cada práctica ha ido dejando una huella en mi persona, cada historia la oportunidad de llevar a otros, más alternativas para lidiar con su enfermedad, con su problema o con el dilema que traen consigo. He trabajado en el mismo lugar durante 5 años, en ese tiempo he podido conocer a gente muy valiosa, tanto los compañeros de trabajo como las personas que me han permitido acompañarlos en el camino de búsqueda de su bienestar. Han habido muchos cambios, desde los espacios de atención hasta el personal, y es que aparentemente el trabajo dentro de las clínicas de salud tiende a ser un lugar donde hay gran cabida para el famoso síndrome de “burn out” (la sensación de estar quemado en el trabajo). En una clínica de atención a personas que viven con VIH y sida, el dolor y la muerte son tema de todos los días; a esto le podemos sumar el trabajo en una institución donde el modelo tradicionalista y paternalista para ver la enfermedad es el que rige, donde el médico tiene la “última palabra”; cada día habrá un reto diferente y cada día hay algo por superar, algunas veces, es a nosotros mismos, a no caer en el sistema, a poder hacer algo distinto, diferente a pesar de las vicisitudes que estén en el camino. En México hemos lidiado con el sida desde casi el comienzo de la pandemia, desde 1983 que el primer caso de sida en México fue detectado. A 30 años de su aparición en el mundo, ha dejado grandes estragos, millones de muertes y millones de personas infectadas y afectadas por un padecimiento que va más allá de lo físico, más allá de un proceso simple de salud-enfermedad.


 El sida es un estigma para muchas personas, un estigma que lleva a muchos a vivir en la marginación, a vivir muy cerca del dolor y del sufrimiento por el abandono de seres queridos, la interrupción de actividades cotidianas, la muerte de la pareja o la pérdida de los padres; esto muchas veces afecta la posibilidad de que las personas acepten el vivir con un virus en su cuerpo; un virus que grita sida, un virus que grita sexo, que grita pecado, que grita muerte. “La peste rosa”, el “cáncer gay” fueron los términos con los cuales se dio a conocer la enfermedad, pues el hecho de que haya sido descubierta primero en homosexuales, --aquellos de quienes nadie quería saber--, dio pauta para que se le viera como un “castigo divino”, algo que las personas se merecen por haber actuado fuera de la “normalidad”, aquello de lo que no se habla, las pasiones sexuales, son las causantes de este gran mal. Muchas creencias han ido desvaneciéndose poco a poco al pasar de los años, conforme se van descubriendo más cosas. A medida que se va desenmascarando a este gran mal, los estigmas van haciéndose más pequeños. Las instituciones tienen una gran responsabilidad en el tratamiento del sida, pues no tratan con una enfermedad, tratan con personas que viven con una enfermedad. También es importante que las personas que trabajamos dentro de las instituciones, cada día podamos verlo como una oportunidad de abrir nuevos caminos, de que el estigma y la discriminación vayan disminuyendo y así acompañar a las personas en la búsqueda de nuevos caminos y significados a su vida, que podamos funcionar como colaboradores en la formación de sus nuevas historias. Es con este pensamiento que he buscado utilizar la narrativa en mi trabajo. DESENMASCARANDO AL SIDA ¿Qué es el VIH y qué es el sida? El síndrome de inmunodeficiencia adquirida, sida, representa la manifestación clínica final por la infección del virus de inmunodeficiencia humana, VIH. La característica más importante de este virus es la destrucción del sistema inmunológico del cuerpo, el VIH se reproduce a través de nuestras células de CD4 y las destruye en el proceso después de haber hecho copias de sí mismo con nuestra misma célula y utilizando nuestra genética. Este virus pertenece a la familia de los lentivirus, pero se diferencia de otros por el hecho de utilizar a estos linfocitos T CD4. La supresión notable de este tipo de defensas es la que lleva al sida y al desarrollo de diferentes infecciones que tienen que ver con la falta de defensas en el cuerpo. Sólo hay tres mecanismos de transmisión de este virus, el sanguíneo, el perinatal y el sexual; siendo este último el de mayor incidencia en México y en casi todo el mundo. Todas las personas estamos en riesgo de contraer el VIH. El proceso de enfermedad y la historia natural de la enfermedad ha cambiado con el uso de los medicamentos antirretrovirales. “Una vez que tiene lugar la entrada del virus en el organismo, se inicia una infección en la que se pueden diferenciar distintas fases o estadios evolutivos relativamente bien definidos y con una duración variable que depende de distintos factores relacionados tanto con el virus como con la persona. Las distintas fases en que se puede dividir la historia natural de la infección son: la fase aguda, que comprende desde el momento de la infección hasta que se produce la seroconversión; la fase crónica, que puede ser más o menos sintomática, y una fase final, a partir del diagnóstico de sida. La aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad en el año 1996, ha modificado de forma espectacular la evolución natural de cada una de estas fases.”(Gatell, J.M; et al, 2005) Desde el primer antirretroviral empleado, la tasa de mortalidad ha ido disminuyendo. En un principio, sólo se contaba con uno que tenía muchos efectos adversos en las personas y muchos preferían no tomarlo, poco a poco se ha ido evolucionando en este aspecto. Ahora existen más de 20 medicamentos antirretrovirales, tienen menos efectos adversos y son mucho más fáciles de tomar; ya no son cocteles de más de 20 pastillas al día, la persona veces puede incluso tomar sólo una pastilla al día. Lo más importante es que, gracias a estos tratamientos, el sida ha pasado de ser una enfermedad mortal a ser una enfermedad crónica. Los retos ahora son: que la enfermedad se detecte a tiempo, que las personas lleven al 100% su tratamiento, prevenir nuevas infecciones y nuevas cepas de virus y con esto disminuir la mortandad. Se sigue en la búsqueda de una vacuna que prevenga el virus, o una cura del mismo. NARRATIVA Y SIDA Recuerdo que al iniciar mi trabajo como psicóloga con personas con VIH, veía antes de la persona, a la enfermedad; no veía el contexto de la persona, no veía una historia de vida, veía una historia de enfermedad y un camino muy largo de sufrimiento y de un duelo interminable. Ciertamente muchas personas estaban en sufrimiento, pero muchas otras en realidad no y yo a todos les quería encontrar ese lado negativo y triste de la enfermedad. Tras uno o dos años, escuché una historia de vida que hizo que me “cayera el veinte”, creo que fue la primera ocasión que escuché a la persona y a su historia y la historia de sufrimiento del sida quedó en segundo plano. Esta historia tenía que ver con su vida, con una vida en la que ella reía, lloraba, gritaba, hablaba, trabajaba, vivía y en donde había toda una serie de historias que yo antes mantenía cerradas. Creo que ahí comenzó un interés especial por buscar formas para realmente escuchar y colaborar con las personas que tenía enfrente. En los CAPASITS, que son los centros especializados de atención a personas que viven con VIH en el país, existen diferentes especialidades para poder brindar una atención integral y lejos de discriminación y de homofobia. Las personas que acuden a estos centros usualmente son de bajos recursos económicos, con pocos o nulos estudios, de comunidades suburbanas y rurales, muchos con problemáticas de falta de necesidades básicas como alimentación y vivienda. Pero todos y todas comparten el hecho de haber sido diagnosticados con este virus. Ser diagnosticado como VIH + implica un profundo shock en las personas y en los que los rodean. Temores hacia la muerte, el ser descubierto por otros, además de la enfermedad misma, son los principales miedos que rodean a las personas. El gran desconocimiento que hay en nuestro medio acerca de la enfermedad, hace que este shock pueda ser aún mayor y lleve a muchos a no cuidarse y no atenderse. Aun así, lo que más les interesa a la mayoría de las personas es saber que pueden seguir siendo “normales”, que pueden llevar una vida normal, que pueden seguir manteniendo su estilo de vida, sus metas y ambiciones (Lipp, J. 1992). Las personas que acuden al servicio, buscan regresar a la normalidad, informarse, ser orientados y ser acompañados en los diferentes procesos que llevarán. Entender la terapia narrativa como una práctica ante todo respetuosa de las personas, que busca no culpabilizar al otro y que ve a las personas como expertas de sus propias vidas, me hizo abrir los ojos ante las prácticas que yo estaba llevando. Ver a los problemas separados de las personas y asumir que tienen habilidades, competencias, creencias, valores y compromisos que les pueden ayudar a reducir la influencia del problema en sus vidas (Morgan, A. 2000), hace una gran diferencia. “Cuando los problemas son externalizados, cuando la persona ya no cree que es el problema, abre una puerta para explorar sus conocimientos y habilidades y formas de albergar los efectos de los problemas” (Carey, M., Russell, S. 2004). Es nuestro trabajo brindar los medios para que las personas puedan lograr abrir estas puertas de conocimientos y habilidades, que puedan dejar de verse a sí mismas como el problema y que puedan dejar atrás el estigma interno del sida. Para acompañar a las personas en los diferentes procesos y sus diferentes necesidades, he hecho uso de la narrativa de diferentes maneras, buscando acoplarla a mi medio y a cada persona que acude. He buscado de manera considerable la colectivización de emociones y de historias que han re-significado a la enfermedad en sus vidas. Las actividades y las poblaciones a las que se atiende en la institución en la que laboro, son diversas. Una de las principales es el apoyo psicológico individual, de pareja o familiar, en grupos de apoyo y de adherencia y grupos relacionados a la prevención, ya sea primaria o secundaria. En cada una de estas actividades he aplicado diferentes prácticas narrativas que han buscado servir como medio para que las personas tomen el volante de sus vidas. En la consulta individual, de pareja y familiar he buscado llevar conversaciones haciendo uso de testigos externos, documentos y mapas como de remembranza (Carey, M y Russell, S, 2004, White 2007) o “diciendo de nuevo hola” (White, 1994 y 2007) y buscando la externalización de los problemas que traen a consulta y la re-autoría de estas historias para generar nuevas historias alternativas (Carey, M y Russell, S., 2004, White, 2007). A nivel grupal se ha buscado utilizar diferentes tipos de dinámicas que faciliten la externalización del virus y sus efectos. En grupos de adherencia se ha buscado la agencia personal con el uso de una metáfora de emprender juntos un viaje y construir caminos. Se creó un documento acerca de qué nos sostiene en tiempos difíciles y se creó un grupo para mujeres que han vivido o que viven violencia. USO DE TESTIGOS EXTERNOS Y CARTA EN UNA INTERVENCIÓN FAMILIAR En todas mis consultas de las personas que acuden al servicio, he buscado tener conversaciones que les sean significativas haciendo uso de los diferentes mapas de la práctica narrativa. En muchas ocasiones las visitas de las personas a la consulta son sin ningún motivo o necesidad en particular, sólo son mandados por el médico sin una petición clara. En estas ocasiones, he buscado tener conversaciones de reautoría y/o desarrollo robusto de historias que les ayuden a relacionarse diferente con la enfermedad y sus consecuencias. Un ejemplo significativo del uso de las prácticas narrativas se puede ver en el caso de una familia en la que el padre acababa de ser diagnosticado con VIH, cáncer y hepatitis. Fue un impacto grande para él por verse enfermo y lejos de sus actividades cotidianas, pero también para todos los miembros de la familia, por lo que solicitaron el apoyo y comencé a tener conversaciones con ellos buscando la externalización del problema y el significado del VIH en sus vidas. Después de varias conversaciones mencionaron que la problemática de mayor preocupación era el cambio de conducta de su hija menor, Elia, de 14 años de edad, por lo que se le invito a venir en reiteradas ocasiones a la terapia pero ella no aceptó. Le sugerí a la familia tener una conversación haciendo uso de las preguntas del “decir de nuevo hola” (White, M. 1994) y teniendo a los papás como testigos externos y otra de las hijas, que vive en casa, como a la persona entrevistada. Esta conversación se documentó en una carta para Elia: “Querida Elia: Te escribo esta carta por que como sabrás tu familia ha estado viniendo a platicar conmigo, y pues has salido mucho a la conversación y como no has estado presente, quise enviarte estas líneas para que estés al tanto de algunas de las cosas de lo que hemos conversado. […]En la última vez que los vi, me tocó escuchar un poco más que de esta rebeldía, por llamar a todas estas conductas de alguna forma, empezando por el que eres la princesa de tus hermanas y con esto empecé a oír muchas otras cosas de ti, como por ejemplo, que eres una influencia muy grande en tu familia, que te admiran por tu perseverancia, esfuerzo y pasión por el deporte y que tienes una gran inteligencia y un muy buen sentido del humor, que eres cortés con las personas al brindarles una sonrisa o saludarlos. Me platicaron que eres una persona en la que tus hermanas confían al platicar y contarse sus cosas. Oye Elia ¿tú sabías algo de esto? Como el hecho de que cuando Clara te ve haciendo las cosas y esforzándote, dedicándote tú sola, la motivas para conseguir más y tratar de hacer las cosas. Me pregunto qué se necesita para vivir a través de todas estas cosas, de tener perseverancia, esfuerzo, pasión, cortesía, sonrisas o ser buena deportista o estudiante; cómo le haces para poder continuar con todo esto ¿Pensando en otras personas de tu edad pasando por situaciones similares qué les aconsejarías?[…] Conozco a otras hijas e hijos de personas con VIH y que están pasando por situaciones similares y me encantaría saber si hay algo que quisieras decirles que les pudiera hacer el camino más fácil. Ok Elia pues te dejo y te envío muchos saludos, espero sigamos en contacto. Byeee!!! Sinceramente. Anabel Después de esto, ha quedado pendiente la consulta familiar para poder corroborar los efectos del documento entregado, la familia no ha acudido a las consultas programadas de psicología, y no hubo respuesta escrita por parte de Elia. Sin embargo, de manera informal su madre reporta que tuvo cambios de actitud ante la familia, estuvo más colaborativa en labores de la casa y acompañó a su padre a la consulta médica por lo menos en tres ocasiones, esto era algo que ella no estaba haciendo y que la familia le estaba solicitando. La terapia narrativa constituye una forma diferente de hacer terapia a la tradicional. White en 1988 la describe como una “terapia de méritos literarios” (White, M. 1994). "Es afirmar que es el relato o historia propia lo que determina qué aspectos de nuestra historia vivida son expresados y es afirmar que es el relato o historia propia lo que determina la forma de la expresión de nuestra experiencia vivida. Es afirmar que vivimos a través de los relatos que tenemos sobre nuestras vidas, que estas historias en efecto moldean nuestras vidas, las constituyen y las abrazan.” En la experiencia con la familia de Elia, actué con esta guía, y al parecer, a través de las expresiones de su hermana y sus papás, Elia probablemente pudo contarse una historia diferente del papel que podía jugar en el proceso de enfermedad de su papá, al contarse esa historia distinta, puede érmitirse hacer cosas distintas. TRABAJO CON GRUPOS Cada historia que escucho dentro del servicio, se hace más fuerte cuando es compartida con otros. Los grupos han funcionado en gran medida debido a las historias que son compartidas dentro de las sesiones. Aun así, no todos pueden participar en estas sesiones grupales con regularidad, hay muchas personas que tienen temor de acercarse al servicio cuando hay muchas personas, y/o de relatar su historia pero sin embargo, sí quieren escuchar otros relatos que les ayuden a darse cuenta de que ellos también pueden salir adelante, así que se han estado buscando formas de compartir más historias y relatos de las sesiones de grupo. En cada sesión grupal intento hacer uso de alguno de los mapas para llevar la conversación, dependiendo de la problemática que se comparta, el grupo es el que decide el rumbo de la conversación y siempre es con un margen de respeto y de curiosidad ante todos los integrantes. La externalización ha sido muy funcional al momento de hablar de la relación del grupo con el virus y con la enfermedad. Así mismo, he buscado que las personas puedan brindar a los otros sus experiencias positivas de vida para que les sea más fácil salir adelante. A partir de este trabajo, realicé alrededor de 20 entrevistas a personas de la clínica acerca de lo que los sostiene en tiempos difíciles para poder crear un documento que se pudiera compartir dentro de una dinámica de ceremonia de conmemoración de lucha contra el sida. El objetivo es tener este documento a disposición de las personas que no puedan o quieran asistir al grupo, pero que estén interesadas en escuchar alguna experiencia que pueda contribuir en su proceso de reescribir su relación con la enfermedad. En el trabajo grupal también apliqué algunas metáforas y/o dinámicas ya establecidas para generar conversaciones acerca de lo que significa para las personas vivir con VIH sin la necesidad de revivir el trauma y buscando encontrar historias de esperanza en sus vidas. En una ocasión, Alfonso Díaz me acompañó para organizar el trabajo de “El árbol de la vida” (Ncube, N. 2006) aprovechando la conmemoración del día Mundial de la Lucha contra el Sida. La dinámica resulto más significativa por la diversidad del grupo, en principio porque venía alguien de lejos a participar con ellas y ellos; además participaron tanto pacientes como miembros del personal encargado de atenderlos; había personas con diversos niveles de preparación académica, desde profesionistas, hasta personas que no sabían leer. Todos los participantes se mostraron emocionados e involucrados desde que fueron creando sus propios árboles y compartiendo sus historias tanto en parejas como con el grupo. Después observaron el bosque de árboles alrededor del suyo y vieron la posibilidad de poder pasar acompañados los momentos de tormenta o de posibles desastres. Se hizo evidente un sentido de colaboración entre todas y todos incluyendo a las personas que los atienden. Con las personas que no sabían leer o escribir se estuvo trabajando más de cerca para que pudieran ir expresando cada uno de los elementos del árbol que iban realizando. El resultado de la dinámica, fue un gran bosque de más de 40 árboles diferentes, con la intención de hacerlo crecer con el tiempo y dentro del cual las historias se puedan ir re-significando cada vez que acuden a consulta. Al concluir la dinámica, todo el grupo participó en la elaboración del lazo rojo de Día Mundial de Lucha contra el Sida poniendo su huella o su mano. Se recordó a las personas lo que ese lazo representa: un sentido de comprensión, solidaridad y compasión hacia las personas que viven con VIH y sida en el mundo. Otra metáfora que se utiliza en grupo es la de la construcción de caminos. Con esta metáfora se realizan “talleres de adherencia”, estos talleres cuentan con una dinámica ya establecida a nivel federal para que, tanto las personas que no han iniciado como las que ya iniciaron su tratamiento, lo tomen de manera correcta. Implementé la metáfora de construcción de caminos ante la poca significación que las personas daban a la información que estaban recibiendo. Esta metáfora la planteo al principio del taller, les pido que piensen en aquello que buscan, sueñan, esperan o anhelan al venir aquí a ser atendidos o en su vida cotidiana y les pido que en grupos pequeños puedan construir el camino hacia eso que quieren. Los equipos reflexionan y discuten sobre lo que pueden enfrentar al momento de su construcción de camino, qué medios pueden utilizar o construir para superar los obstáculos, a quiénes tendrán como trabajadores de construcción, qué utilizarán como materia prima, qué tanto tienen que conocer el terreno para ello. Hacen un dibujo de los caminos y lo exponen frente al grupo. Posteriormente, la información que surge del grupo se introduce como parte del análisis de cada quién para enriquecer los caminos individuales. De ahí se parte con las actividades establecidas en el “taller de adherencia”. Las respuestas a este taller han sido favorables, al conversar posteriormente con algunas personas, relatan con entusiasmo su proceso de construir ese camino, cuentan que se disminuyen miedos o temores sobre acudir al servicio y a tomar el medicamento. Esto nos permite ir construyendo parte de las nuevas historias de vida que pueden surgir ante la presencia del VIH, pues la mayoría de las personas que toma este taller son personas con un diagnóstico reciente. El poder compartir las experiencias de vida ha beneficiado tanto a las personas, como a sus familiares e incluso al mismo servicio, son los integrantes del grupo los que buscan que se supere el impacto del diagnóstico y se ponen a sí mismos como ejemplos de vida, no es un médico o psicólogo diciendo que puedes vivir, es una persona viviendo con el virus que te lo dice y además, lo puedes corroborar con la mirada, se nota el bienestar. CONCLUSIONES Aplicar las prácticas narrativas en un servicio que trate con enfermedades crónicas y que sea institución del gobierno, puede tener gran entrada, romper con la rutina y hacer más diverso el trabajo. Nos ayuda a buscar mantener siempre la curiosidad y a escuchar cada historia como excepcional y llena de alternativas, de caminos nuevos por tomar, lejos del problema. Poder llevar al VIH y al sida en el bolsillo y no encima del cuerpo hace una gran diferencia al momento de querer llegar a ese lugar de bienestar o de salud, incluso el hecho de tomar los medicamentos puede ser más fácil. Permite dejar a un lado el estigma del sida, la culpa por estar infectados y el temor de ser discriminados por tener una enfermedad que a todos nos puede pasar y que no es un “castigo divino”. NOTA: Para saber más de este trabajo, así como para consultar tanto la carta testimonio como el documento colectivo que aquí se mencionan, sigue esta liga: http://sites.google.com/site/reescribiendohistoriasenmexico/home/creando-medios-para-re-escribir-la-historia-del-sida-en-las-personas BIBLIOGRAFÍA Carey, M., Russell, S. (2004) Narrative Therapy: Responding to your questions. Australia: Ed. Dulwich Center Publications. Foucault, M. (2001) Historia de la Sexualidad: 2 El uso de los placeres sexuales. Ed. S. XXI. Gatell, J.M; Clotet, B.; Podzamczer, D.; Miró, J. M.; Mallolas, J. (2005) Guía práctica del sida: clínica, diagnóstico y tratamiento. 8ª Ed. Barcelona, España: Ed. Masson. Morgan, A. (2005) What is narrative therapy? Australia: Ed. Dulwich Centre Publications Ncube, N. (2006) The Tree of Life Project: Using narrative ideas in work with vulnerable children in Southern Africa. International Journal of Narrative Therapy and Community Work 1:3-16 Australia: Ed. Dullwich Centre Publications White, M. (1994) Guías para una Terapia Familiar Sistémica. 1ra edición. España: Ed. Gedisa. White, M. (2007) Maps of Narrative Practice. New York, Norton. White, M.; Epston, D. (1993). Medios narrativos para fines terapéuticos. 1ra edición. España: Paidos Terapia Familiar.

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